Ami a legfontosabb:
- A szülőknek, noha meg akarják kímélni gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy az milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a gyermek még nagyon fiatal.
- Hogy mennyi és mennyire részletes információt osztasz meg gyermekeddel a rákról, az a gyermek életkorától függ és attól, hogy szerinted mennyit képes mindebből megérteni.
- Igyekezz nyitva tartani az erről folyó kommunikációt, mivel feltehetőleg többször is el kell majd beszélgetned a gyermekkel.
A legtöbb szülő számára kevés félelmetesebb dolog van annál, mint értesülni arról, hogy a gyermeke rákos. Amikor a szülőnek éppen saját félelmeivel és zavarával kell megküzdenie, egyúttal az a felelősség is őt terheli, hogy megértesse gyermekével, mit jelent az, hogy rákos.
Elmondjad-e a gyermekednek, hogy rákos?
Sok szülő úgy gondolja, hogy megóvhatja gyermekét, ha nem árulja el neki, hogy rákos. Éppen ellenkezőleg: fontos kimondani a gyermek előtt, hogy a betegség, amiben szenved: „rák”, majd tovább pontosítani (pl.: leukémia, szarkóma vagy agydaganat), különösen, ha a gyermek úgyis hallani fogja majd ezeket a szavakat mások szájából. Fontos, hogy a gyermek előtt nevén nevezzük a betegséget. Ez segít kiépíteni a bizalmat a szülő és a gyermek között, lehetővé teszi, hogy a gyermek kérdéseket tehessen fel, hogy úgy érezhesse, őt is bevonták a körülötte zajló orvosi diskurzusba. Az őszinte kommunikáció csökkenti a gyermekben a zavarodottság érzését, és megóvja attól a helyzettől, hogy mások beszélgetéséből kelljen tudomást szereznie a diagnózisról. A gyermek így ráadásul nagyobb valószínűséggel fog együttműködő magatartást tanúsítani a tesztek és a kezelések terén.
Azok a gyermekek, akiknek nem árulják el, hogy rákosak, képzeletükkel egészítik ki az állapotukra vonatkozó hiányos ismereteiket. Az ilyen gyermekek például azt gondolhatják, hogy ez a betegség büntetés a rossz viselkedésükért, vagy hogy ők tettek valamit, amivel megbetegítették magukat. Mi több, ha nem tudják, mi a baj vagy, hogy mire számítsanak, ez indokolatlanul nagyon aggodalommal, stresszel és félelemmel töltheti el őket. A legtöbb gyermek már amúgy is tisztában van azzal, hogy valami baj van. Vagy azért, mert nem érzi jól magát, vagy azért, mert feltűnik neki, milyen gyakran kell a szüleivel orvoshoz vagy kórházba mennie.
Mit mondj a gyermekednek?
Hogy mit mondasz a gyermekednek, az függ az életkorától és attól is, hogy szerinted mit képes megérteni. Az alábbiakban röviden összefoglaltuk, hogy a különböző korcsoportba tartozó gyermekek nagy valószínűséggel mit foghatnak fel a betegséggel kapcsolatos dolgokból:
0-3 évesek:
- Nem értik, mi az a rák.
- Ők tartanak leginkább a szüleiktől való elválástól és az olyan orvosi beavatkozásoktól, amiket nem értenek.
- Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogod otthagyni őket a kórházban.
- Noha az ilyen kicsi gyermekek még képtelenek előre felkészülni arra, hogy majd be kell feküdni a kórházba valamilyen kezelésre, mégis tudatni kell velük egyszerű, érthető és megnyugtató szavakkal, milyen események várnak rájuk.
- A nagyobbacskák már esetleg attól tarthatnak, hogy ezután majd örökre a kórházban kell élniük és elkezdnek azon gyötrődni, mi módon kerülhetnének ki onnét. Mondd el a gyermekednek, hogy senkinek sem kell örökké a kórházban élnie, és hogy amikor majd vége lesz a kezelésnek, ő is hazatérhet (már ha valóban ez a helyzet). Ha tudod pontosan, hogy gyermekednek hány napot kell még a kórházban töltenie, ezt is nyugodtan közölheted vele.
3-7 évesek:
- Megértik, mi az a rák, ha egyszerű szavakkal magyarázzák el nekik.
- Hajlamosak arra, hogy konkrét okát keressék a ráknak: valamit, amit ők tettek vagy gondoltak.
- Meg kell nyugtatni őket, hogy nem ők idézték elő szervezetükben a rákot.
- Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogjuk elhagyni őket.
- Még ez a korosztály is hajlamos attól tartani, hogy ott kell majd örökre élniük a kórházban, ezért fontos tisztáznunk gyermekünkkel, hogy idővel hazatérhet majd otthonába (lásd fentebb).
- Az ilyen korú gyermekek félnek a fájdalomtól, a fizikai sérülésektől. Őszintén beszélj gyermekednek az esetleges fájdalommal járó tesztekről és kezelésekről, de egyúttal azt is add értésére, hogy ezek a kezelések épp abban segítenek, hogy javuljon az állapota. Esetleg azt is elmagyarázhatod, hogy az orvosok képesek segíteni abban, hogy a beavatkozások kevesebb fájdalommal járjanak.
7-12 évesek:
- Ez a korosztály képes a rák részletesebb magyarázatát is megérteni.
- Ők már kevésbé hajlamosak arra, hogy azt higgyék, betegségüket valamely korábbi cselekedetük okozta.
- Nagyobb valószínűséggel értik meg, hogy állapotuk javulása érdekében gyógyszereket kell szedniük és egyéb kezeléseken kell átesniük.
- Félnek a fájdalomtól a sérülésektől; ezért legyünk őszinték velük a tesztekkel, kezelésekkel és a fájdalomcsillapítással kapcsolatban.
- Az ilyen korú gyermekekhez valószínűleg más forrásokból (pl. iskola, TV, Internet) is eljuthatnak információk. Igyekezzünk arra bátorítani gyermekünket, hogy ossza meg velünk ezeket az információkat s így beszélgethessünk vele ezekről, mert sokkal rosszabb, ha gyermekünk magára hagyatva őrlődik a hallottakon, olvasottakon.
Tinédzserek:
- A tinik már a rák összetett magyarázatát is képesek felfogni, sőt részleteket firtató kérdéseik is lehetnek a betegséggel kapcsolatosan. Lehet, hogy szeretnének többet megtudni a diagnózisukról.
- Ők nagy valószínűséggel a tünetek felől tekintenek a betegségükre, illetve hogy az milyen hatással lehet az olyan mindennapos tevékenységeikre, mint amilyen az iskola, a sportolás és a baráti kapcsolatok.
- Az előző korcsoporthoz hasonlóan tinédzser korú gyermekünkhöz is számos forrásból juthatnak el információk a rákról. Igyekezzünk minél többet megtudni azokról az információkról, amelyek ily módon jutottak el tizenéves gyermekünkhöz, hogy megtudjuk, milyen konkrét félelmek gyötrik, és beszélgethessünk kettesben vagy akár szaksegítséget is igénybe véve, ezekről a félelmekről.
- Képesek megérteni a tüneteik és a rák valamint a kezelés szerepe közötti kapcsolatot.
- Lehetséges, hogy szeretnének részt venni a kezelésükre vonatkozó döntések meghozatalában.
- A tinik számára a legtöbb esetben központi kérdés, hogy hogyan néznek ki és hogyan tudnak beilleszkedni az őket körülvevő kortárscsoportba. Aggodalommal töltheti el őket a hajuk elveszítése vagy a feltűnő súlygyarapodás illetve fogyás. Beszéljünk nyíltan kamasz gyermekünkkel az egyéb lehetséges mellékhatásokról is.
Fontos szempontok, melyeket érdemes észben tartanunk, amikor gyermekünkkel betegségéről, a rákról beszélgetünk:
- Gyakoroljuk be előre, amit mondani készülünk, és kérjünk tanácsot gyermekünk orvosától, ápolónőjétől, a vele foglalkozó szociális munkástól vagy egy olyan másik szülőtől, aki már volt hasonló helyzetben.
- Amikor először beszélünk gyermekünkkel, esetleg kérjünk meg valakit, hogy legyen ott velünk. Ez lehet egy másik családtag, aki érzelmi támaszt tud nyújtani, vagy egy orvos, esetleg ápoló, aki segíthet a betegség részletesebb ismertetésében.
- Egyetlen beszélgetés valószínűleg nem lesz elegendő. Kerítsünk sort több rövidebb beszélgetésre gyermekünkkel, hogy nyitott maradjon köztünk az erről a témáról folytatott kommunikáció.
- Légy nyitott és őszinte, és bátorítsd gyermekedet, hogy nyugodtan tegyen fel kérdéseket. Őszintén válaszolj gyermeked kérdéseire, még akkor is, ha nem tudod a választ és még utána kell nézned.
- Beszélj érzéseidről gyermekednek, és bátorítsd, hogy ő is ossza meg veled a saját érzéseit. Te vagy gyermeked legfontosabb információs forrása és támasza! Ha azt hiszi, nem oszthatja meg veled az érzéseit, akkor esetleg arra a következtetésre jut, hogy nincs senki más sem, akivel megoszthatná azokat, és erőt vehet rajta a teljes elmagányosodás érzése.
- Magyarázd el, úgy, hogy megértsék, azokat a rákkal kapcsolatos szavakat, kifejezéseket, amelyekkel gyermeked az orvos rendelőjében vagy a kórházban találkozhat. Pl.: a röntgen „egy olyan fénykép, amit a tested belsejéről készítenek”; a kemoterápia „egy különleges gyógyszer, aminek az a feladata, hogy legyőzze a rákot”; a daganat „egy pukli a tested belsejében”.
- Beszélj gyermekeddel a rá váró szükséges kezelésekről, és hogy pontosan mi is fog történni ezek alatt a kezelések alatt. Légy őszinte a lehetséges fájdalmakat és mellékhatásokat illetően.
- Keress támaszt mind saját magad, mind gyermeked részére. Lehetséges támaszforrások: kórházi szociális munkások, támogató csoportok, egyéni és családi tanácsadás, valamint vallási és spirituális források.
Külön megjegyzés arról, hogyan beszélj gyermekeddel a halálról:
Jóllehet a rákos gyermekek többsége ma már túléli ezt a betegséget, mégsem minden gyermek fog felülkerekedni a rákon. Vannak szülők, akiknek szembe kell nézni azzal a nehéz feladattal, hogyan segítsenek gyermeküknek felkészülni a halálra. Minden családnak megvan a maga hite, meggyőződése a halállal kapcsolatban, és az, hogy hogyan és mikor beszélünk gyermekünkkel a halálról és a meghalásról, kinek-kinek a személyes döntése. Viszont a gyermekeknek tudniuk kell, hogy amikor ez bekövetkezik, nem lesznek egyedül.