Ami a legfontosabb:

- A szülőknek, noha meg akarják kímélni gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy az milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a gyermek még nagyon fiatal.

„Csak játék volt!” Hányszor hallottuk már ezt a mondatot…? És mégis sírás lett a vége. Aligha akad közöttünk olyan, akinek ne lenne ismerős gyermekkorából ez a helyzet. Ha azonban felnőttként mondjuk ki, ezek a szavak már kicsit mást jelentenek. Nem biztos, hogy többet, de mást. Amikor gyermekünk egészsége kerül veszélybe, nem értjük miféle gonosz játékot űz velünk a sors. Az élet ugróiskolája már nem gyermekjáték. Itt a küzdelemnek sokkal magasabb a tétje, és aki ezt a küzdelmet feladja, az már nem kezdheti többé újra, nem állhat vissza a kezdő mezőre…
A csupán hat esztendős Ramóna története újabb példa arra, hogy a hit és a szeretet milyen hatalmas erőket tud mozgósítani. A kislány küzdelme akkor kezdődött, amikor egy júniusi napon az oviban önfeledt játszadozás közben egyik pajtása meghúzta a fülét, ami szokatlan fájdalommal járt. Otthon a szülei egy kis csomót fedeztek fel a bal füle mögött. Nem késlekedtek, azonnal orvoshoz fordultak, s a különböző vizsgálatokat aztán szeptemberben műtét követte. Hogy valójában milyen komoly is a helyzet, arra csupán ez a műtéti feltárás derített fényt – kiderült, hogy rosszindulatú lágyrész tumorral állnak szemben.
A diagnózis hallatán, szembesülve a lesújtó valósággal, a család összeomlott. Az emlékek máig frissen élnek mindnyájukban, s az édesanya, Mária azóta sem beszél szívesen erről az embert próbáló, terhekkel teli időszakról. Mária a műtétet követően több mint fél éven át szinte el sem mozdult gyermeke mellől, hogy jelenlétével is segítse kislánya felépülését. Ramóna kisöccse és kamaszodó nővére ugyan szenvedett az édesanya hiányától, mégis meglepő érettséggel és belátással viselték el ezt a nehéz időszakot.
A betegség, a szenvedés és a hiány elviselhetetlen súlya zúdult rájuk, a szeretet és a családi összetartás azonban erősebbnek bizonyult. Az apa, az anya és a nagyszülők egymást és Ramónát is egy emberként, teljes odaadással támogatták. A boldogság órái hamar elröppennek, a gyötrelem időszakainak viszont mintha sosem akarna vége szakadni. Gyakran érezték úgy, mintha megállt volna az idő, s ha nem élne bennük a lankadatlan remény, a megrekedt idővel együtt ők is holtpontra jutnának.
Ramóna 31 sugárkezelésen és számos kemoterápián esett át. Ez az időszak nagyon igénybe vette a kislány szervezetét, ám, mintha csak a remény kézzel fogható jutalma lenne, szempillája és szemöldöke, ha lassan is, de újra növésnek indult. Igaz, a füle mögötti részen a haja már valószínűleg sosem fog visszanőni, ám ha visszanyeri egészségét és régi életét, ez talán mégsem jelent majd számára akkora gondot.
Édesanyja elmondta nekünk, hogy Ramóna mindig is nagyon eleven, játékos gyermek volt, igazi örökmozgó kis csibész. Lelkesítő érzés most ezt a szenvedélyes játékosságot végre újra otthon látni. Ramónát hazatérte óta már több alkalommal is meglátogatták óvónénijei, akik maguk is végig nagyon aggódtak az életvidám kislányért. Ramóna boldog, mert már nagyon várta, hogy újra a testvéreivel játszhasson, hogy ott folytathassák, ahol abbahagyták, hogy a megpróbáltatások után végre újra együtt legyen a család. A gyötrelmes kórházi mindennapokat követően az otthoni lét most még édesebb számára.
A kórházban töltött idő alatt Ramóna a játékaival nem sokat játszott, viszont nagyon szeretett meséket nézni az interneten. Még csak 6 éves ugyan, de máris nagyon otthonosan mozog a világhálón. A kórházi dolgozók nagy meglepetésére magától elkezdett kibetűzni és leírni egyes szavakat. Ottléte alatt mindig is mondogatták: milyen okos kislány! És nem csak okos, de bátor és hihetetlenül erős is!
A kontroll vizsgálatokat a lakóhelyüktől több mint 300 km-re fekvő Szegeden végzik, ahová a fertőzések elkerülése végett mindenképpen autóval kell szállítani a legyengült immunitású gyermeket, tömegközlekedési eszközök igénybe vétele szóba sem jöhet.. Autójuk nincs, ezért minden egyes alkalommal Mária húga, Ramóna nagynénje hozza és viszi őket. Az utazás azonban, amellett, hogy fárasztó, rendkívül költséges is, melyet az édesapa által végzett alkalmi munkákból nem könnyű finanszírozni. Ennek ellenére megtesznek minden tőlük telhetőt, hogy két egészséges gyermekük se szenvedjen semmiben hiányt, és a kis Ramónának is mindent megadjanak, ami a felépüléséhez szükséges. A legutóbbi kontroll CT vizsgálat áprilisban volt, a következőre pedig októberben kerül sor. Drukkoljunk együtt Ramónáért, és azért, hogy az új eredmények is bíztatóak legyenek!

Biciklis Barbie, királynő Barbie, terhes Barbie, énekes Barbie, korcsolyás Barbie, mesehős Barbie, orvos Barbie, üzletasszony Barbie és még hosszasan sorolhatnánk, hány és hány fajtája van annak a játéknak, ami évtizedek óta minden nap jelen van a kislányok életében. 1959-ben született a szőke bombázó és bizony még mindig tökéletes.

A játék létfontosságú a gyerekek számára, különösen a nehéz időkben. Éppen ezért is fantasztikus az a Facebook-on indított kampány, ami „Gyönyörű és kopasz Barbie! Lássuk, meg tudjuk-e csináltatni!” néven azért indult, hogy daganatos betegséggel küzdő kislányok a mindennapi játék során erőt meríthessenek kedvenc kopaszbabájukból. Az eltökélt társaság, amelynek tagjai közül sokan közvetlen környezetükben is találkoztak a betegséggel és tapasztalták a hajhullás traumáját, úgy gondolták, hogy ezek a játékok segíthetnek a kis betegeknek elfogadni saját tincseik elvesztését.
Az ötlet két amerikai hölgy fejéből pattant ki, akik szintén érintettek az ügyben. Jane Bingham fotósnak a kemoterápiás kezelések során kellett megválnia hajától. Rebecca Sypin tanárnő 12 éves kislányának hullott ki a haja a leukémia miatt. Ez a két erős nő, együtt, karöltve kopogtattak a világhírű játékgyár, a Mattel cég ajtaján, hogy alkossák meg a reménytadó, haj nélküli babákat.

A Mattel kezdetben elzárkózott az ügytől, mondva, külső ötleteket nem fogadhatnak el. A társadalmi felelősségvállalást hangoztató években azonban érdemes lehet elgondolkodni nem csak a projekt gazdasági, de társadalmi velejáróin is. Ezek az új típusú, társadalmi érzékenységet deklaráló játékok ugyanis nem csak reményt adhatnak, de egy olyan globális témára is föl tudnák hívni a figyelmet, mint a sztereotípiáktól való eltérés, a társadalmi érzékenységre való nevelés, a másság elfogadásának mérhetetlenül fontos szerepe.

A közösségi kezdeményezés elindítása óta a „Beautiful and Bald Barbie Let’s see if we can get it made” Facebook közösség több, mint 158 000 lájkolóval bír, és számuk napról-napra nő: http://www.facebook.com/BeautifulandBaldBarbie . Ha pedig valami ennyi embert képes mozgósítani, megszólítani és maga mellé állítani, annak lássuk be, oka van. Úgy tűnik, ez a kezdetben elutasító játékgyártóra is hatással volt, ugyanis jövőre tervezik az első kopasz Barbie-k megjelenését. A tervek szerint a baba, aki Barbie barátja nevet fogja kapni, boltokba nem fog kerülni, hanem csak a gyermekkórházakhoz fogják eljuttatni, amelyekben rákbeteg gyermekeket gyógyítanak. A különleges babák kizárólag jótékony céllal készülnek, nem fogják pénzért üzletekben árulni, hanem egyenesen a kis betegek kezébe juttatják majd el őket.

A kopasz babákhoz különböző kiegészítők, így parókák, sapkák, kalapok, sálak, kendők tartoznak majd, hogy a kislányok játék közben is tapasztalhassák, hogy hosszú fürtök nélkül is lehetnek hercegnők.

„Az egyetlen ok, amiért képes vagyok minden egyes napot végigcsinálni: a mosolyod.”

Yoav mosolya

Húsz hónap. Ennyi csak, nem több. Belefér egy karácsony, egy húsvét, egy iskolakezdés, pihenés, nevetés, még több munka, húsz fizetés, nyolcvan hétvége… De mit jelent Neked? Mennyit élsz húsz hónap alatt, megteszed-e, amit lehet? Kell-e küzdened, hogy megleld a helyed?

20 hónap talán nem olyan sok egy ember életében, de valakinek maga az élet. Egy húsz hónapos gyermek már a maga sajátos nyelvén kommunikál; gagyog és mászik, tudja jelezni, hogy mi történik a pellusban, ki tudja fejezni érzéseit, képes megtenni önálló lépéseit. Ettől azonban még védtelen, a környezetére van utalva, ezért fontos, hogy mindig fogjuk a kezét. Segítséggel és szeretettel ezek a törékeny kisemberek óriási dolgokra képesek. Erről szól a következő történet.

Yoav: egy név, egy fiúcska, egy család, egy történet, egy harc…egy életért. (mindenki egyért)

A nem mindennapi nevet különleges családtörténet magyarázza: Yoav szülei magyarok, de évekig Izraelben éltek, ahol elsőszülött fiuk, a most négyéves Ilay született. A család később visszaköltözött Magyarországra, ahol húsz hónappal ezelőtt, főhősünk látta meg a napvilágot. A kisfiú édesanyja, Lilla derűsen mesél jelenlegi életükről és borús múltukról. Minden tavaly novemberben kezdődött, amikor is mindannyiuk élete egyetlen szempillantás alatt változott nyugodt édenből háborgó pokollá.

– Yoav egyik napról a másikra hirtelen megbetegedett. Szokatlanul nyűgös volt és szüntelenül piszkálta pici fülét. Egyetlen percet sem tétováztuk, azonnal orvoshoz fordultunk, aki középfülgyulladást diagnosztizált és két héten át ennek megfelelően is kezelte. Azután olyan ijesztő dolog történt, amire álmunkban sem gondoltunk volna: Yoav arca lebénult. Egyik fele sírt, a másik meg se rezzent. Tagadhatatlanul kétségbeestünk. Neurológiai vizsgálatok sora következett, majd találkoztunk azzal a doktornővel, akinek mindent köszönhetünk. Ő vette észre ugyanis, hogy a kisfiam mája megnagyobbodott. Az ultrahang daganatot mutatott ki a hasüregben, ezért Yoavot haladéktalanul a Tűzoltó utcába vitték. A szövetmintából állapították meg biztosan, hogy rosszindulatú daganat van a mellékveséjén, úgynevezett neuroblstoma, amely már áttétet is képzett. A legnagyobb sokk mégis az volt, amikor a férjemmel megtudtuk, mi Yoav betegsége. Egyetlen szó: leukémia. És tudtuk, addigi életünk megváltozott.

– Hogyan viselte Yoav a kezeléseket?

– Megműtötték és tizenegy kemoterápiás kezelést kapott, ötven napja pedig még csontvelő-transzplantáción is átesett. Szerencsére nagyon jókedvű, stramm srác, még a kemoterápiás kezelések alatt is megőrizte vidámságát. Az ő derűje az, ami erőt ad nekünk. Sőt nem csak nekünk, hanem még a nővérkéknek is. A múltkor egyikük azt mondta: „Yoav, ha így mosolyogsz, még nehezebb nekem, hogy meg kell szúrjalak.”

– Volt a kisfiának valamilyen kedvenc játéka, ami vele volt a kórházban?

– Nem, nem volt ilyen játéka, kendője, vagy kabalája. De ott voltam neki én! Nagyon anyás lett a kórházban töltött hónapok alatt, a köztünk lévő kapocs még erősebb lett. Tárgyakhoz viszont nem ragaszkodott, sőt a kemoterápia alatt még a cumizásról is leszokott. Ez is egy eredmény, és én örülök neki.

– Yoav bátyja hogyan élte meg ezt az időszakot?

– Ilay önzetlen, tündéri kisfiú, igazi jó testvér. Nem látta az öccsét kórházban feküdni, nem is láthatta. S bár alig jutott időm, hogy vele legyek, nem volt féltékeny, amiért főleg az öccsével foglalkozom. A maga gyermeki módján megértette, mi történik. Egyszer azt modta: „Yoav hasát felvágták, kivették, ami rossz volt és kidobták a kukába. Most már egészséges lesz!” Őszintén szólva a férjem és én csak azt kívánjuk, hogy a próféta szóljon Ilayból.

„A családunkban a nagypapám küzdött egy olyan betegséggel, amely azzal járt, hogy az átlagosnál jóval több volt a fehérvérsejtje. Szerencsére azonban az ő betegsége nem volt nagyon súlyos, gyógyszeres kezeléssel szinten lehetett tartani” – emlékszik vissza Kentner Katalin, aki asszisztensként dolgozik Alapítványunknál. „Őt látva megéreztem, milyen fontos egy beteg ember számára mások szeretete, támogatása.

Nem sokkal azután, hogy elkezdtem az Alapítványnál dolgozni, egy olyan élmény ért, ami mély nyomot hagyott bennem. Egyik adományozónk gyümölcsöt küldött egy leukémiás kislánynak, aki a Madarász utcai kórházban feküdt. Én vittem be az ajándékot a kórházba, akkor jártam először gyermek onkológiai osztályon, és nagyon elszorult a szívem, amikor megláttam ezeket a beteg gyerekeket. Pedig ők nem is voltak szomorúak, többen, akik kimehettek a kórteremből, önfeledten játszottak egy vidáman berendezett szobában. Nagyon nehéz szívvel jöttem el a kórházból, de valahogy mégis jó érzés töltött el. Büszke voltam rá, hogy én vihettem el az apró ajándékot, mert arra gondoltam, talán sikerült egy kis örömöt szereznem annak a kislánynak, talán segíthettem neki egy picit.

Az általunk szervezett gyermeknapon is jó érzés volt látni, hogy a gyerekek mennyire örülnek a sok-sok ajándéknak, amit bevittünk nekik. Ott volt három, ajándékkal teli doboz, és először egy kisfiút szólítottam meg, hogy jöjjön, válasszon egy játékot. Hirtelen azt sem tudta, hova szaladjon, mihez nyúljon, annyira el volt varázsolva az örömtől.

Amíg nem dolgoztam itt, el sem tudtam képzelni, hogy ilyen sok ember szívén viseli a leukémiás gyermekek ügyét. Alapítványunk nagy tiszteletben tartja ezeket a nagyszerű embereket, mindenkinek személyre szóló levélben köszönjük meg a támogatást.  Voltak adományozók, akik azt mondták, ne haragudjunk, hogy ők csak havonta ötszáz, vagy évente csak ezer forintot tudnak küldeni. Pedig senkinek sem kell elnézést kérnie! Az összes támogatónk joggal büszke lehet magára, hiszen minden egyes adomány hozzájárul ahhoz, hogy a leukémiás gyerekek sikeresen meggyógyulhassanak. Megható, amikor az adományozók felhívnak bennünket és elmondják, mennyire jólesett nekik a levél, amiben megköszöntük segítségüket.

Nagyon jó itt, az Alapítványnál dolgozni, és ami a munkát illeti, csak azt szeretném, hogy valahogy még többet tudjak segíteni.”

„A leghosszabb út is az első lépéssel kezdődik”, - tartja a mondás - a köveken pedig át kell lépni

Egy gyermek számára semmi sem biztosabb és nyújt nagyobb biztonságot, mint az édesanyja.  Még meg sem születtünk, s máris a vele lévő kapcsolatunk tart életben minket, ami ekkor még látható, mérhető, megfogható. Úgy hívják: köldökzsinór. Miután megszületünk, láthatatlan, mérhetetlen, megfoghatatlan kötelékké alakul. Az édesanya a menedék, az otthon, a minden. Őt elveszíteni gyermekként olyan, mint mindent elveszíteni. Ha tudjuk, hogy ott ül az ágyunk mellett, még a láz is elviselhetőbb, nélküle valahogy minden nehezebben megy.
Fanninak, a kórházban kellett megküzdenie ezzel a pótolhatatlan hiánnyal és hatalmas lelki teherrel, ugyanis néhány hónappal azután, hogy az édesanyja (számunkra tisztázatlan körülmények / okok miatt) elhagyta a családot, 2009. június 6-án leukémiát diagnosztizáltak nála. Ilyen körülmények között küzdeni még nehezebb, de ez a pici lányka felnőtteket meghazudtoló erővel és kitartással vette fel a kesztyűt az ádáz kórral szemben.

 Fanni hét kemény hónapon át kapott kemoterápiás kezelést, amit  édesapja, Andás szerint igazi hősként viselt. Miután ketten maradtak, az apa nem hagyta egyedül gyermekét, kislánya mellett volt a kórházban, amikor csak tehette, ha pedig dolgozott, távolról segítette. Elhatározta, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy „visszakapja” kislányát, Fannika pedig gondtalan gyermekkorát. Ha sírtak együtt tették, ha örültek együtt élték. A köztük lévő kimondhatatlan, láthatatlan erő nem engedte, hogy bármelyikük összetörjön.

Ha lemerültek együtt töltődtek, ha Fanni döcögött az úton a buckákat együtt ugrották át.

A sok kimaradást viszont édesapja munkahelyén nem tolerálták, így elbocsátották. Ennek következtében még nehezebb körülmények közé kerültek, hiszen András nem bírta tovább finanszírozni a hiteleket, így otthonukat is elveszítették (de hitüket nem). Ezt követően kért András segítséget Alapítványunktól és Adományozóinknak hála, Mi örömmel karolhattuk fel őket. Így ugyan lépésről-lépésre, de a dolgok kezdtek újra rendbe jönni.

  2010. január 18-tól Fanni fenntartó kezelést kapott, hogy a fennmaradó káros sejtekkel is végezzenek. A kislány immunrendszere azonban annyira legyengült, hogy a mai napig nagyon hamar megbetegszik.  Egy kis megfázás is elég, hogy lebetegedjen, éppen ezért édesapja nagyon vigyáz rá. Ennek ellenére az orvosok azt mondják, hogy gyógyulási folyamatban van és immunrendszere fokozatosan erősödni fog, jó úton halad a felépülés felé.Múlt héten is kórházba kerültek, mert Fanni tüdőgyulladást kapott, de meggyógyult és ma végre teljesülhetett a kislány rég dédelgetett álma (ami más gyerekeknek mindennapos) : újra mehetett óvodába  és végre önfeledten játszhatott pajtásaival.

  A hosszadalmas és csöppet sem fájdalommentes tortúra ellenére, mára az egész betegségéből csak annyi maradt meg neki, hogy sok szurit kapott. Apukája azt is elmesélte nekünk, hogy őt sokkal jobban megviselte Fanni hajhullása, mint a kislányt. Fanni hihetetlen lélekerővel, mosolyogva, igazi harcosként küzdötte le a leukémiát. Az „útnak” ezzel azonban még nincs vége, Fanni ugyanis gyakran betegeskedik, de reméljük, és hisszük, hogy hamarosan meggyógyul, amiről Nektek is beszámolhatunk. Segítsünk, hogy a betegség csak egy rossz emlék legyen és a rémálomból megvalósult álmok válhassanak.A leghosszabb út is az első lépéssel kezdődik, és tudd, nem egyedül jársz rajta, mert mi fogjuk a kezed. Veled vagyunk Fanni! Hidd el, célba érünk…érted, értük!

  Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány 15 millió forintot adományozott egy életmentő digitális endoszkóp rendszer beszerzésére a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztálya számára 2011. január 28-án.

A digitális endoszkóp rendszer speciális fényfestési technikája révén pótolhatatlan segítséget nyújt a gyors és pontos diagnosztizáláshoz, megkönnyítve a daganatok egészen korai stádiumban való felismerését.  A berendezés nagy pontossággal képes a nyelőcső, gyomor, bélrendszer, valamint a belső szervek daganatainak diagnosztizálására, kiterjedésük egyértelmű meghatározására, illetve a lehető legprecízebb szöveti mintavételre. A rendszer használata alapvető a kemoterápiás kezelésben részt vevő leukémiás gyermekeknél, ráadásul a hirtelen fellépő, akut emésztőrendszeri vérzések elállításában életmentő funkcióval is bír. A régi, nehézkesen használható, rosszabb felbontást adó hagyományos analóg üvegszálas technikával szemben az új endoszkóp miniatűr kameraként működik. A kamera a beteg gyermekek szervezetéből digitális jeleket juttat el a vizsgálati képernyőre, s így a lehető legrészletesebb, nagyfelbontású képet nyújtja a vizsgálatot végző orvos számára. Ezen túlmenően az új technológia lehetőséget biztosít a vizsgálat teljes időtartama alatt készült felvételek digitális rögzítésére, komputeres értékelésére, utólagos konzíliumra, valamint leletarchiválásra is – írja a Weborvos.

Alapítványunk azért küzd, hogy minél több leukémiás gyermeknél már a korai fázisban fel lehessen ismerni a betegséget, ezzel is növelve az esélyt a gyógyulásra!

Számtalan nagylelkű magánszemély és társadalmi felelősséget érző cég hozzájárulása tette lehetővé, hogy ennek az életmentő gépnek a beszerzése megvalósulhatott. Köszönjük Nektek, és reméljük a jövőben is hasonló sikerekről számolhatunk be!

 András, Fanni apukája végső elkeseredettségében kereste fel Alapítványunkat 2009-ben.  Azt követően, hogy kislányánál az orvosok leukémiát diagnosztizáltak, sorra érték őket a további csapások. András idejének nagy részét beteg kislányával töltötte, így elveszítette munkahelyét. Anyagi nehézségeik támadtak és nem tudták fizetni hitelük a törlesztő részleteit, emiatt elárverezték a családi házukat. A lelki terheiket még tovább növelte, hogy Fanni anyukája a kislány betegségének diagnosztizálása előtt néhány hónappal elhagyta a családot.

A kislány és édesapja házuk elvesztését követően átköltöztek a nagyszülőkhöz, ahol a mai napig egy apró szobában laknak. András három évvel ezelőtt megtörten írta le Alapítványunknak, hogy mindent szeretne megtenni azért, hogy megkönnyítse kislánya küzdelmét a leukémiával. Családjuk anyagi helyzete azonban nem teszi lehetővé, hogy optimális körülményeket biztosítson számára.

Hála elkötelezett támogatóinknak, Alapítványunknál végül segítségre találtak, hasonlóan ahhoz a több mint 500 családhoz, akiket eddig már eddig rendszeres pénzbeli támogatásban részesítettünk.

Az elmúlt három év alatt sok minden történt Fannikával, ha Te is kíváncsi vagy a kislány történetének folytatására és hősies küzdelmére, akkor kövess minket itt, a blogon. A következő héten megosztjuk veletek Fannika történetének második fejezetét! 

 Tinánál egy éve, 4 éves korában derült ki, hogy leukémiának az akut limfoblasztos válfajában szenved. Az első tünetek úgy kezdődtek, hogy a kislány elkezdte igen gyakran fájlalni a lábát. Egyre gyakrabban lett lázas beteg, így az orvosok vérkép vizsgálatot végeztek, amely nagyon rossz értékeket mutatott. Ezután szinte felfoghatatlan gyorsasággal történtek a dolgok. Tina először az egri kórházba került, majd egy héten belül már a II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikán feküdt.

 Ekkor még mindig nem lehetett tudni, hogy pontosan mi baja van, a leukémia csak akkor derült ki, amikor csontvelőmintát is vettek tőle. A család teljesen kétségbe esett, mert úgy tudták, hogy ezt a betegséget nem lehet túlélni. Aztán az orvosoktól megtudták, hogy ugyan régen (az 1950-es években) a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget, ma már e gyermekek 75%-a sikeresen gyógyítható. Tina, amilyen korán csak lehetett, megkapta az első kemoterápiás kezelést, melynek mellékhatásai a mindig mellette lévő édesanyát elkeserítették, pedig tudta, hogy ezek a kezeléssel együtt járnak. Tina állandó rosszulléttel küszködött, sápadt volt és erőtlen. Majd a remény időszaka következett, ami azóta is tart. Tina azóta több kezelést is kapott, állapota javult, hazaengedték, de állandóan utazniuk kell Pestre, ahol rendszeresen kontrollvizsgálatokon vesz részt. A kedve jó, megtanult együtt élni a betegséggel és küzdeni. A gyógyulás hírét leghamarabb 5 év múlva kaphatják meg. A család mindeközben folyamatos nélkülözésben él, mivel csak az édesapa aktív kereső, Tina édesanyja nem tud dolgozni a kislánya betegsége miatt sem.

 Tudom, már sokan várják Rékának, ennek a csodálatos kis betegnek a történetét. Édesanyja nagy szeretettel és gondoskodással veszi körül és - sajnos - annyira berendezkedtek már szegények a kórházban, hogy anyukája onnan írta az álábbi levelet.

Minden nővérke és orvos nagyon szereti, sokszor benéznek hozzánk - még akkor is, ha egyébként nem lenne nálunk dolguk -, mert Réka mindig mosolyog rájuk és valamit gagyarászik nekik. A mellékelt képeken is jól látszik, hogy milyen huncut kis lányka lett.

 Luca történetének folytatása. Hogy érzi magát most?

Megkaptuk Luca édesapjának a levelét, amely sajnos még mindig nem sok jóról számol be. Luca küzd és a szülők egy emberként segítik a kislányt. 

Íme az apukája írása:

"Amikor ezt a levelet írom Luca épp itthon van. Múlt héten szerdán műtéten esett át, új kanült kellett beültetni, mivel a régi elromlott.Sokáig bírta, közel öt hónapig működött.A branül szúrástól nagyon fél és már két-három próbálkozás után sikerült csak branült szúrni.Már sok kezelésen van túl, nagyon megviseltek az erei és minden szerve.Telítődve van a szervezete gyógyszerekkel. Egyre többet van kórházban,hiszen kezelések után vérképe jelentősen romlik,amit javítani kell. Átlagban 10-15-sejtemelő szurit kap vállba, egy-két alkalommal vért és 3-4-alkalommal trombocitát minden kezelés után. Amikor lehet hazaküldik, hiszen otthon jobb az étvágy és jobb a kedve is.Van olyan hét, hogy ötször is menni kell ellenőrzésre, ami anyagilag is nehéz hiszen 110km-re van a klinika a lakhelytől. Tesszük ezt egy 18 éves autóval amit egyre nehezebb fenntartani és javítani és ami a tél beálltával egyre nehezebben indul. Anya gyesen van, állandóan a nap 24-órájában vele van, vigyáz rá, nézi és próbálja teljesíteni minden kérését. Jelenleg én ápolási díjon vagyok, ami nagyon kevés pénzt jelent. Előtte nemzetközi gépkocsivezőként dolgoztam, de kiszakadt kizáródott gerincsérvem miatt fel kellett adnom. Lábadozásomat felhagytam gyermekem betegsége miatt,hiszen Ő a legfontosabb és Ő azt mondta, neki mindketten kellünk a gyógyulásához. Míg Ők kórházban vannak, addig én mosok főzök nekik, mert Luca az otthonit jobban megeszi. Próbálunk a bankkal is megegyezni hiszen lakáskölcsönünk is van a személyi hitel mellé, de még nem sikerült megegyezni. Próbált egy egyesület segíteni, de csak költségeket kreáltak, bevételt nem.

Nehéz mind lelkileg, mind anyagilag megélni a mindennapokat,állandó félelemben élni, mikor milyen eredményeket kapunk a vizsgálatok alkalmával. Luca átlagon felüli növekedése újabb aggodalomra ad okot,aminek vizsgálata folyamatban van."

Az édesapa küldött képeket is nekünk. Íme Luca a betegség előtt:

... és most:

Drukkoljunk Neki együtt, hogy újra mosolygós, szőke, loknis kislány lehessen! Luca, gyógyulj meg!!!

 A Családtámogatási Programunk egyik kis támogatottja az 5 éves Luca és családja. A kislánynál februárban diagnosztizálták a rákot.

A család Füzesabonyban lakik és Debrecenbe kell járniuk egy nagyon megbízhatatlan, régi autóval. De nem csak ennyi a probléma, természetesen. Idemásolom az édesanya levelét, ennél meggyőzőbben és megindítóbban magam sem tudnám ecsetelni a nehézségeket.

Az édesanya levele:

„Kislányunknál, Lucánál ez év februárjában derült ki, hogy daganatos beteg. A tumor nagysága és összetétele nem engedte meg az azonnali műtétet, ezért Wilms-tumor gyanújával kezdték el a kemoterápiás kezelést. Elsődleges cél a kisebbítés volt, a műthetőség miatt. 4 kezelés után biztonságosnak látták a műtétet, így 2011. március 3-án megműtötték. A műtét során derült ki, a bal veséjét már nem tudták megmenteni, eltávolították. Ami az orvost aggasztotta az egy elváltozott és megnagyobbodott nyirokcsomó, amit szintén szövettanra küldtek.

Pár hét után megvolt a szövettan, mi kedvezőtlen volt. Wilms-tumor a III. stádiumban, ami a kezelés ellenére is áttétet képzett a nyirokcsomóban. Ezt követően egy keményebb és hosszú ideig tartó kemoterápiás kezelést írtak elő, amit 22 sugárkezeléssel is kiegészítettek.

Füzesabonyban lakunk, és Debrecenben kezelik. Sokat kell járni, amihez segítséget nem kapunk, így apa viszi-hozza. Lucának nagy igénye van mindkét szülő jelenlétére, így kiegyensúlyozottabb, és könnyebben átvészeli a nehéz kezeléseket. Én (anya) gyesen vagyok, apát decemberben gerincsérvvel műtötték, ami miatt a munkahelyét elveszítette. Emiatt és a sok kórházba járás miatt is korlátozott a munkavállalása. Lakásunkat kölcsönre vettük, ami veszélyben van. 18 éves az autónk idén lejár a műszakija, amit nem tudunk levizsgáztatni. Autó nélkül lehetetlen a lejárás. Idős kora lévén egyébként is sokszor javításra szorul, ami anyagilag megviseli a családot.

Szeretnénk közelebb költözni Debrecenhez, ami megkönnyítené a helyzetünket minden szempontból, de ezidáig nem sikerült. Minden lehetőséget megragadunk Luca gyógyulásáért, hiszen ez nagy küzdelem egy öt éves gyermek számára. Apa 1998-ben esett áldozatul daganatos betegségnek, amit nagy küzdelem árán legyőzött, anya pedig 10 éve Reumtoid Arthiliszben szenved. Nyolc évet vártunk Lucára, aki lombikprogram segítségével született nekünk, akiért akkor is és most is harcolunk.”

Luca történetét nemsokára folytatjuk az édesapja levelével, arról, hogy most hogy van a várva várt kislányuk.

Addig is, tiszta szívvel drukkolunk Lucának és az egész családnak!!!

Lassan minden jóra fordul

Többen érdeklődtetek, hogy most hogy van Keve? Szerencsére, édesapja nagyon gyors és nagyon megnyugtató választ küldött. Íme:

"Keve jól van, még két hónap van vissza a gyógyszeres kezeléséből, ez már nem veszi „annyira” igénybe a szervezetét. Az immunrendszer még alulműködik, de látható jelei már hála Istennek nincsenek. Sok-sok haja van, és nem nagyon szereti levágatni :), olyan, mint egy „átlagos” kisfiú. 

Nagyon sokat beszél, de nagyon! Imádja a vonatokat, a buszokat és az állatokat. Így sokszor megyünk pályaudvarokra, vagy a vasúttörténeti parkba, vagy az állatkertbe. 

Decemberben lesz egy nagyobb felülvizsgálat, és ezentúl már a gyógyszereket sem kell szednie. 
Azt hiszem az idei karácsony lesz a legszebb, amit idáig életemben megélhettem."

A válasznak nagyon örültünk és az egész családnak szívből kívánunk valóban legeslegboldogabb Karácsonyt!!! 

Keve és a mosoly ereje

A napokban kaptunk egy kedves levelet. Egy Apuka szerette volna megosztani velünk és az olvasóinkkal, támogatóinkkal kisfia, Keve történetét.

Sajnos a Facebbok oldalunk nem engedte neki kiposztolni ezt a hosszú szöveget, így ránk bízta ezt a megható pár sort. Azért is nagyon örülünk a szavainak, mert a világ egyik legnehezebb helyzetében rájött, hogy mennyire fontos boldognak és pozitívnak lenni. Tudjuk, hogy a jókedv nagyon erős gyógyír és főleg egy beteg kisgyerek életében nélkülözhetetlen. (Szegények, nélkülöznek annyi más dolgot amúgy is...)

Na, de nem szaporítom a szót, következzen az Apuka levele:

Kedves Alapítvány! 

Amikor az én kisfiam leukémiás lett, hát mit mondjak, mintha a talajt húzták volna ki a talpam alól. Egyik este (emlékszem az egy hideg téli nap volt), amikor egyedül voltam otthon, hisz kisfiam anyukájával a kórházban, hogy valamivel eltöltsem időmet, takarítani kezdtem, mert aludni nem tudtam. Kezembe került egy régi nyári keresztrejtvény, ki akartam dobni, mert már meg volt fejte belőle minden, kivéve a főrejtvényt, ami egy idézet volt, melynek betűi el voltak rejtve a többi megfejtésben. Valami megszólalt bennem, hogy fejtsd meg, bár sok kedvem nem volt hozzá, de hát csak a betűket kellett összeolvasni. Megtettem, és rejtvényben ez állt: A VIDÁM LÉLEK EL TUDJA VISELNI A NEHÉZ SORSOT!

És amikor ezt a gondolatot „kibontottam” (magamban), rájöttem, hogy tényleg csak ez segíthet a fiamnak is, és persze nekem is, hisz ha boldogtalanak lát akárhányszor bemegyek hozzá, avval biztos nem segítek, mert boldogtalanak olyan könnyű lenni, és valljuk be ezt olyan nagyon jól tudjuk csinálni mi emberek, ehhez nekünk nem kell segítség. 
Nemrég kisfiammal beszélgetve szóba került a szeretet, megkérdeztem tőle, hogy miért szeret engem, ő csak ennyit válaszolt: Mert mindig mosolyogsz! Életem egyik legszebb pillanata volt! 

Üdvözlettel, 
Jendrics József

Tegnap nagyon szép napunk volt!!!

Ugyanis Alapítványunk átadhatta a Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai részleg onkológiai osztálya részére a 13 millió forint értékű, a piacon fellelhető legnagyobb érzékenységű és leggyorsabb reakcióidejű életmentő altató-lélegeztető rendszert!

Ezúton is köszönünk minden eddigi és jövőbeni segítséget!

A steril kamra a leukémiás gyermekek kezelése során nélkülözhetetlen lenne, mert ennek hiányában az immunológiai szempontból teljesen védtelenné váló szervezet átmenetileg nem tud védekezni a kórokozók ellen; életveszélyes baktérium- és vírusfertőzések alakulhatnak ki. A steril kamra egy többszörös zsilipeléssel nyíló, különleges légtechnikai rendszerű, csökkentett csíratartalmú kórterem, amely javítja az agresszív kemoterápiás kezelésen átesett leukémiás gyermekek túlélési esélyeit. A steril kamrás lét - ahol az agresszív kemoterápián átesett gyermekek hetekig élnek teljesen izolált, steril körülmények között - kívülállóknak elképzelhetetlen. A családtagok csak az üvegajtón keresztül tarthatják gyermekükkel a kapcsolatot, bemenni, közvetlenül beszélni vele vagy megérinteni nem lehet. A gyermek nem vehet a kezébe semmit, csak amit előzetesen sterilizáltak, s még az ételt is csak a testbe ültetett centrális kanülön keresztül kaphatja meg. A steril kamrában megtapasztalt izoláció így nagy hősiességet kíván a leukémiás gyermekektől.

Ma a világon  több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg is mintegy 2000 rákos gyermek küzd az életéért. A daganatos gyermek­betegségek még nem is olyan régen sokszor végzetesnek bizonyultak; az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget. Mára a rákos gyermekek 75%-a sikeresen gyógyítható, de a betegség így is pusztító hatással van a gyermekek és családjuk életére.

A kezelés első lépése általában az első tünetek gyógyítását célozza meg (pl. a vérszegénység, vagy az aktuálisan zajló fertőzés). Ezzel egy időben vagy közvetlen ezután a leukémia kezelése is elkezdődik, ennek több formája létezik (alkalmazható együtt vagy külön, az adott helyzettől függően).

• Kemoterápia: A kemoterápia gyógyeres kezelés, mely beadható tabletta formájában vagy intravénásan. Ezek a gyógyszerek a leukémiás sejtek szaporodását gátolják. Számos kemoterápiás gyógyszer létezik, más-más támadásponttal. Ezek a készítmények alkalmazhatóak külön-külön vagy kombinációban egymással. A kemoterápiás szerek nem tesznek különbséget a normálisan szaporodó sejtek és a leukémiás sejtek között, ezért ennek a kezelésnek sok, nehezen elviselhető mellékhatása van.
• Sugárkezelés: A sugárkezelést nagy energiájú sugárzással végzik, amit egy speciális készülékkel állítanak elő. A sugárzás mindenféle sejt szaporodását meggátolja, így a leukémiás sejtek nem osztódnak, nagy részük elpusztul.
• Csontvelő transzplantáció: A csontvelőátültetés során a beteg gyermekbe egészséges emberből származó őssejteket fecskendeznek. Az őssejtek a csontvelő azon sejtjei, melyekből bármelyik vérsejt kifejlődhet (vörösvértest, fehérvérsejt vagy vérlemezke). A folyamat első lépéseként kemoterápiával és sugárterápiával el kell pusztítani a beteg csontvelőt, majd utána az "üres helyre" befecskendezni az egészséges őssejteket, amelyek - ha megtapadtak - idővel kialakítanak egy új, egészséges csontvelőt.
• Biológiai terápia: A leukémiák kezelésében egyre gyakrabban és eredményesebben alkalmazott további kezelési mód az ún. biológiai terápia. Ennek lényege olyan anyagok alkalmazása, amelyek a szervezet betegséggel szembeni válaszreakcióit kedvezően befolyásolják. Rendszerint olyan anyagokról van szó, amelyek a szervezetben különböző káros behatások és betegség esetén kis mennyiségben egyébként is mindenkor termelődnek. A modern molekuláris biológiai módszerekkel azonban ma már mesterségesen nagy mennyiségben is elő tudják állítani és a rákterápiában egyre szélesebb körben hasznosan alkalmazzák őket. Ezen anyagok képesek a szervezetet olyan irányban befolyásolni, hogy az a ráksejtekkel szemben erőteljesebben reagáljon.
• Támogató kezelés: A szupportív (támogató) kezelés során gyakran alkalmaznak antibiotikumokat, hányáscsillapítót, vérátömlesztést és különböző fajta fájdalomcsillapítókat.

• vérszegénység: a vörösvértestek elégtelen termelődésének következménye, ilyenkor a gyermek sápadt, fáradékony, légzése felgyorsulhat.
• vérzések / véraláfutások: a vérlemezkék elégtelen termelődésének a következménye. A bőrön minimális erőbehatásra is véraláfutások jelennek meg, gyakoriak a spontán nyálkahártya-vérzések (pl. orr, száj).
• visszatérő fertőzések: annak ellenére, hogy a vérben a normálisnál sokkal nagyobb számú fehérvérsejt van a gyermek nem tudja leküzdeni a fertőzéseket, mert ezek a sejtek éretlenek, nem működnek megfelelően. A leukémia diagnózisának felállításával egyidőben gyakran észlelhető tünet a felső légúti hurutos betegség.
• csont- és ízületi fájdalmak: a csontvelő "túltelítettségének" a következménye.
• hasi fájdalom: a leukémiás sejtek gyakran összegyűlnek a vesében, a májban vagy a lépben, ami ezeknek a megnagyobbodását okozza, aminek hasi fájdalom a következménye.
• nyirokcsomó-megnagyobbodás: a nyirokcsomókban is felhalmozódnak a kóros sejtek, így azok megduzzadnak.